Vi arbetar för en bättre cancervård i Sverige.
Sällsynta blodsjukdomar är ovanliga sjukdomstillstånd som påverkar blodet, benmärgen eller lymfsystemet. De drabbar ett fåtal personer och kräver ofta specialistkompetens för både diagnostik och behandling. Gemensamt för sällsynta blodsjukdomar är att de har diffusa symtom och att det kan ta längre tid att ställa rätt diagnos samtidigt som patienterna behöver en individuellt anpassad vård. Exempel på sällsynta blodsjukdomar är vissa former av blodcancer, men även andra tillstånd där blodets funktion eller sammansättning rubbats.
Vi har sammanställt information om flera av dessa sjukdomar för att öka kunskapen och ge bättre stöd till patienter och närstående. Läs mer här.
Carvykti – en avancerad CAR-T-cellbehandling – kan nu användas redan från andra linjens behandling vid multipelt myelom. Beslutet från Rådet för nya terapier (NT-rådet) är ett viktigt steg framåt för patienters tillgång till innovativa behandlingar – och ger stort hopp för både patienter och närstående.
Carvykti är en engångsbehandling med kroppens egna omprogrammerade T-celler, som riktas direkt mot cancercellerna. Rekommendationen gäller patienter som fått minst en tidigare behandling och som inte längre svarar på läkemedlet lenalidomid.
Blodcancerforum är en ideell patientorganisation – politiskt och religiöst obunden – som verkar för en bättre cancervård i Sverige. Vårt fokus är blodcancer. Vi ser en framtid där cancer behandlas snabbare och mer effektivt, där patienter som drabbats av blodcancer eller annan allvarlig blodsjukdom får en förbättrad livskvalitet och förlängd livstid. Ett viktigt område för vår verksamhet är sällsynta blodsjukdomar.
Blodcancerforum bildades 2023. Verksamheten drivs av styrelsens ledamöter. Läs om oss här.
Har varit styrelseordförande i Blodcancerförbundet samt ledamot och ordförande i internationella Myeloma Patient Europe.
.jpeg?etag=%2218d5f-6571a15f%22&sourceContentType=image%2Fjpeg&ignoreAspectRatio&resize=294%2B364&extract=23%2B65%2B250%2B242&quality=85)
Har varit vice ordförande i Blodcancerförbundet samt styrelseledamot i Nätverket mot cancer.
Har jobbat på Blodcancerförbundet. Tidigare undersköterska på hematologen på Karolinska Universitetssjukhuset.
Nya läkemedel, som godkänts av den europeiska läkemedelsmyndigheten och som används i andra länder, kommer inte svenska patienter tillgodo. Anledningen är att modellen för införande av nya läkemedel är för krånglig och långsam. Det gör att svårt sjuka blodcancerpatienter i Sverige lider i onödan eller till och med dör i förtid.
Målet är att förbättra svensk hälso- och sjukvård med främsta inriktning på blod- och blodcancersjukdomar genom att arbeta för:
.jpg?etag=%222c8e43-67653c05%22&sourceContentType=image%2Fjpeg&ignoreAspectRatio&resize=555%2B370&extract=0%2B0%2B555%2B302&quality=85)
Vår vision är att alla som drabbas av blodcancer eller annan allvarlig blodsjukdom – oavsett bostadsort, ålder eller kön – ska ges rätt behandling vid rätt tidpunkt och få snabb tillgång till nya innovativa läkemedel.
Vår mission är att bedriva policy- och påverkansarbete inom hälso- och sjukvård med primär inriktning på blodcancer och andra allvarliga blodsjukdomar, samt sekundärt inom andra cancerområden.
Vårt nätverk
