Verksamheten bedrivs nationellt – men också internationellt – genom olika opinionsbildande aktiviteter, exempelvis anordnande av och deltagande i seminarier och olika diskussionsforum. Målgruppen är framför allt berörda politiker, myndigheter och organisationer samt andra institutioner och beslutsfattare inom vården, men även den del av allmänheten som har intresse av att verka för en förbättrad cancervård.
Målet är att förbättra svensk hälso- och sjukvård med främsta inriktning på blod- och blodcancersjukdomar. Men eftersom frågorna är övergripande kan verksamheten även beröra andra cancerområden.
Tre prioriterade mål:
Den svenska modellen för finansiering, subvention och prissättning av läkemedel är komplex och svåröverskådlig. Idag blir inte EU-godkända läkemedel automatiskt godkända för statlig subvention i Sverige.
Det finns flera exempel på hur introduktionen av nya cancerläkemedel och behandlingar går långsammare i Sverige jämfört med omvärlden. En process som i genomsnitt tar två månader i Danmark, kan ta upp till tre år i Sverige.
Vi menar att den svenska modellen komplicerar och försenar införandeprocessen av innovativa läkemedel. Det resulterar i att många patienter lider i onödan, att stora grupper av svårt sjuka patienter inte får tillräckligt snabb och effektiv behandling och att de riskerar att dö i förtid. Vi efterfrågar därför nya modeller som möjliggör en snabbare introduktion av nya läkemedel. Här finns flera exempel att hämta från utlandet, som innebär att nya läkemedel kan börja användas på marknaden direkt efter ett europeiskt godkännande.
Vårt mål är alla nya behandlingar ska vara tillgängliga för patienter i Sverige senast tre månader efter att den europeiska myndigheten, EMA, lämnat godkännande för ett nytt läkemedel.
Kliniska läkemedelsprövningar och studier utvecklar nya innovativa läkemedel. Resultatet, det vill säga nya behandlingsmetoder, kan både rädda liv och ge svårt sjuka patienter en förbättrad livskvalitet.
Trots detta minskar antalet kliniska studier i Sverige. Anledningarna är att det saknas både tid och resurser att genomföra kliniska prövningar, framför allt inom akademin. Till detta kommer en alltför omfattande byråkrati. Det gör att många av läkemedelsföretagen väljer att genomföra sina studier i andra länder.
Det är oroväckande och rimmar illa med regeringens antagna strategi om att Sverige ska vara en ledande life-science nation, det vill säga att vi ska ha en sjukvård som ligger i framkant och kan erbjuda patienter den senaste och bästa vården. Det är viktigt att patienterna får snabb tillgång till de innovationer som den medicinska forskningen frambringar. Om inte resultatet av forskning och kliniska prövningar kommer patienterna tillgodo, kommer med automatik intresset för att bedriva kliniska studier i Sverige att avta.
Vårt mål är att antalet kliniska studier ska öka med 10 procent inom en treårsperiod.
Svensk sjukvård saknar idag ett reellt patientinflytande. Det är beklagligt. Och här ligger Sverige efter andra länder i Europa.
Vi anser att en sjukvård i nära samarbete med de drabbade och dess företrädare - såsom utbytbara patientföreträdare, med specialistkunskap från diagnos och övergripande systemkunskap - resulterar i bättre och mer verkningsfulla behandlingsmetoder.
Idag baserar myndigheterna sina bedömningar för implementering och finansiering av nya behandlingar på underlag som kommer från läkemedelsföretagen. Det är redan här, och i den fortsatta processen, som ett ökat patientinflytande skulle kunna bidra till ett bredare beslutsunderlag, ett underlag som kompletterar kliniska och ekonomiska data.
Vi vill därför att det införs en modell för ett ökat patientinflytande med en professionell samverkan mellan olika aktörer såsom akademin, sjukvården, näringslivet, regulatoriska myndigheter och expertpatientföreträdare. Patientmedverkan ska naturligtvis vara av hög kvalitet och ha väsentlig betydelse för myndigheter, patienter och läkemedelsföretag.
Vårt mål är att Sverige ska införa en modell för ökat patientinflytande, motsvarande engelska NICE, inom loppet av tre år.
I målbilden ingår också att vi vill verka för en mer rättvis och jämlik vård över hela landet. Så är det inte idag. När ett läkemedel gått igenom den svenska modellen för godkännande, är det ändå till syvende och sist regionerna som tar det slutgiltiga beslutet om användning.
I det läget kan de ekonomiska förutsättningarna på den egna kliniken spela mycket större roll än vad någon myndighet, nationell eller europeisk, rekommenderat. Det finns exempel på cancerläkemedel som används tre gånger så mycket i en region, jämfört med andra. På så vis blir cancervården ett lotteri, där bostadsort kan avgöra om en effektiv behandling ska påbörjas eller inte. Detta är inte acceptabelt.
En mer central styrning av cancervården är därför nödvändig. Regeringen måste säkerställa det genom att ställa tydligare krav på myndigheter i form av regleringsbrev eller andra styrdokument, eller genom ett direkt inflytande. Det innebär till exempel att uppföljning och utvärdering av nya läkemedel bör hanteras av en central myndighet samt att ett heltäckande register för dyra cancerläkemedel införs så att man tidigt kan mäta dess effekter och kostnader.
Våra internationella samarbetspartners
